teーon 　手温　　おかげさまで　にっこり

これはkikoさんより、頂いたバトンです

＊是非読んでください＊










皆さんは【ムコ多糖症】って 病気を知ってますか？


この病気は小さい子ども達に見られる病気なんです。


だけどこの【ムコ多糖症】という 病気はあまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に 今、厚生省やその他 製薬会社が様々な理由を付け
最も安全な投薬治療をするための 薬の許可を出してくれない。



【ムコ多糖症】は日々病状が 悪くなる病気で発病すると
殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。



湘南乃風の若旦那が発起人となって 今では多くの人達が 運動に参加している。


私達にも何か出来る事はないか考えて それで思い付いたのが このバトンっていう方法。



5歳の子達が厚生省にスーツ姿で 出向いて自分達が生きるため 必死に頭を下げたりしている。


新薬承認の臨床試験のために 親元を離れてアメリカに行き
52回も点滴され 薬の実験台になってる現実。



この子達を救うために 私達が出来ることはこの病気を 多くの社会人に知ってもらい、
早く薬が許可されるよう 努力することだと思う。





　　　　私も子供たちも五体満足で元気に日々を過ごすことが出来ています
　　　　知ってるだけで何も出来ないことばかりですが
　　　　でもまず知ることから・・・・
　　　　ここからスタートラインだと思いました

　　　　いろいろつらいことがある今をすごしていても
　　　　命があるだけで笑顔を忘れず
　　　　日々を過ごして生きたいです